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Leveke Brakebusch, Armin Heufelder
"Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis" (Patientenratgeber)
Hier geht's zum aktuellen Beitrag aus der Wochenserie
Über diese Homepage


Bei mir wurde die Hashimoto-Thyreoiditis erst nach einem jahrelangen Leidensweg diagnostiziert und auch nach der Diagnose machte ich die leidvolle Erfahrung, daß es ausgesprochen schwierig ist einen verständnisvollen Arzt zu finden der sich mit den autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen wirklich auskennt. Dies ist besonders problematisch wenn wie bei mir nach einer verschleppten Diagnose neben den Schilddrüsenhormonen weitere hormonelle Regelkreise in Mitleidenschaft gezogen wurden, massive Stoffwechselprobleme auftreten, die Autoimmunerkrankung Beschwerden macht oder es zu gravierenden Nährstoffmängeln kommt, denn dann ist die Standardbehandlung mit Schilddrüsenhormonen allein nicht ausreichend.

Deshalb habe ich dieses Internetprojekt initiiert. Ich bin keine Ärztin, sondern Diplom-Pädagogin für Erwachsenenbildung. Mein Ziel ist es über die autoimmunen Krankheiten der Schilddrüse anspruchsvoll, ausführlich und unabhängig zu informieren sowie den konstruktiven Austausch zwischen behandelnden Ärzten und betroffenen Patienten zu fördern. Besonders wichtig ist es mir dabei ganz unterschiedliche Personen zu Wort kommen zu lassen und das Thema Schilddrüse auch einmal aus bislang weniger beachteten Blickwinkeln zu betrachten.

Als ich 2004 mit den Vorbereitungen für diese Homepage angefangen habe, konnte ich viele der mir „rund um das Thema Schilddrüsenerkrankungen“ gestellten Fragen nur unzureichend oder überhaupt nicht beantworten. Heute frage ich mich manchmal, woher ich damals den Mut nahm. Doch ich schrieb einigen Schilddrüsenspezialisten eine E-Mail und fragte, ob sie bereit wären einen Text für meine geplante Homepage zu verfassen. Ich hatte nicht wirklich damit gerechnet, dass auch nur ein einziger mir überhaupt antworten oder sogar ohne Zögern meiner Bitte nachkommen würde. Doch da hatte ich mich gänzlich getäuscht. Ich bekam sehr positive Rückmeldungen und wenig später erhielt ich die ersten Texte per E-Mail zugeschickt. Mit diesen überraschend umfangreichen Artikeln war der Grundstock gelegt und seitdem wächst diese Homepage unaufhörlich an.

Deshalb an dieser Stelle - Herzlichen Dank an alle Unterstützer!!!
Denn ganz allein kann man ein solches Internetprojekt natürlich nicht auf die Beine stellen und ohne die Hilfe der nachfolgend genannten Personen und der vielen E-Mail-Kontakte mit Ärzten und Betroffenen, die mir bereitwillig Auskünfte erteilen oder Informationen zuschicken, mich auf interessante Themen oder aktuelle Veröffentlichungen hinweisen, mein Durchhaltevermögen stärken oder mit konstruktiver Kritik zum Erfolg beitragen, wäre diese Homepage mit Sicherheit nicht so gut wie sie heute ist!

Herzlichen Dank an Barbara, Pink und Susanne für ihre eindrucksvollen, persönlichen Erfahrungsberichte zur Hashimoto-Thyreoiditis. Für die zur Verfügung gestellten Fachartikel bedanke ich mich insbesondere bei: Dr. Frank Callies: Schilddrüsenfunktionsstörungen, Dr. Roland Gockeln: Die Endokrine Orbitopathie, Jutta Knopp: Informationen zum Krankheitsbild Morbus Basedow, Dr. Andrea Beuleke, Prof. Dr. Joachim Jähne: Chirurgische Therapie von Schilddrüsenerkrankungen, Prof. Dr. Jochen Dressler: Radioiodtherapie, Annette Creson: Die „goldene Dosis“ oder auf der Suche nach dem unmöglichen Traum, Gabriele Hinkel: Tipps zur Linderung der Beschwerden bei der Endokrinen Orbitopathie, Dr. Egon F. Eder: Transpalpebrale Orbitadekompression durch Fettenfernung bei endokriner Orbitopathie. Vielen Dank an Christof Wobker und Francoise Hoenicka für die französische Übersetzung der Informationen zur Hashimoto-Thyreoiditis. Danke an Eleni („Heute in der Sendung mit der Maus: Das ist ein Hashi!“) und Kathrin („10 kleine Hashilein“) für ihre unterhaltsamen Textbeiträge. Bedanken möchte ich mich ausserdem bei Dr. Gwendolyn Bender (Uniklinik Würzburg) und Angelika Novoseltseva (Uniklinik Erlangen) für ihr Engagement in der Erforschung der autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen und die detaillierten Informationen zu den jeweiligen Studien. Herzlichen Dank auch an die Mitarbeiter des Blutspendedienstes der Medizinischen Hochschule Hannover, des Norddeutschen Knochenmark- und Stammzellregisters sowie der Deutschen Stiftung Organtransplantation für ihre freundlichen Auskünfte. Ein Dankeschön geht darüber hinaus an Norbert Nehring der mir bereits mehrfach aktuelles Informationsmaterial zum Thema Jod zugeschickt hat. Vielen Dank an Diplom-Psychologin Cora Besser-Siegmund für die Genehmigung zur Veröffentlichung eines umfangreichen Zitats aus ihrem Buch „Frei von Angst und Panik“ welches im Südwest-Verlag erschienen ist. Danke an Dr. Rainer Hoffmann für die zur Verfügung gestellten Bilder zum Thema Alkoholinjektionen. Herzlichen Dank an Prof. Dr. Jürgen Hengstmann und Prof. Dr. Roland Gärtner für ihre jeweiligen Stellungnahmen zum Thema "Jod & Hashimoto-Thyreoiditis". Danke an Dr. Siegfried Schlett und Wolfgang Gerz für den Text "Ganzheitliche Therapie bei Störungen der Schilddrüsenfunktion".


Chronologie

2005
22.03.05 Die Homepage ist online.
16.04.05 Der 1000 Besucher!
09.09.05 Registrierung der Domain: www.schilddruesenguide.de
09.11.05 Aufnahme beim Linkkatalog des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin „Patienteninfomation“
12.11.05 Medinfo hat zwei Deeplinks auf die Texte zum Morbus Basedow und zur Hashimoto-Thyreoiditis gesetzt.
18.11.05 Probleme mit dem kostenlosen Webspace durch ein fehlerhaftes Update von AOL.
19.11.05 Erstmalige HONcode-Akkreditierung

2006
10.01.06 In der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung erscheint ein kurzer Artikel.
25.01.06 Der 10.000 Besucher!
26.01.06 Onmeda verweist auf diese Seite
26.01.06 Im MDR-Gesundheitsmagazin „Hauptsache Gesundwird auf diese Homepage Bezug genommen.
16.02.06 Aufnahme beim Open Directory Projekt
22.03.06 Pressemitteilung bei openpr: Verkannt und verharmlost – die autoimmunen Schilddrüsenentzündungen
24.04.06 Aktion zur Schilddrüsenwoche: Wir verteilen in den Apotheken der Region Aushänge und Flyer!
Hinweis in der Glandula (Mitgliedermagagzin des Netzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e.V.)
24.04.06 Pressemitteilung bei openpr: Nicht hinter jedem Kropf steckt ein Jodmangel
03.05.06 Gelistet im Linkkatalog der Deutschen Internetbibliothek
04.05.06 Die neu gestaltete Homepage wird auf kostenpflichtigen Webspace bei einem anderen Provider (UDAG) umgesetzt.
19.05.06 Auszeichnung mit dem Pflege- und Medizincontroller Award durch Dipl. Pflegewirt Thorsten Müller: „Wir haben Ihre interessante Seite besucht. Ihre Seite besticht durch aktuelles medizinisches Wissen und einen klaren Aufbau. Medizinische Fachtermini sind verständlich dargestellt. Gerne überreichen wir Ihnen unseren Award.“
31.07.06 Herzlichen Dank an Dr. Hermeler von der Deutschen Gesellschaft für Autoimmunerkrankungen e. V. der meine Anregungen so schnell aufgegriffen und den dort veröffentlichten Text zur Hashimoto-Thyreoiditis aktualisiert hat.
30.09.06 Dieses Internetprojekt wurde für den Niedersachsenpreis für Bürgerengagement vorgeschlagen.
15.11.06 Eintrag bei best-MED-Link
24.11.06 Pressemitteilung bei openpr: Hashimoto-Thyreoiditis. Ein Fehler im Immunsystem mit schwerwiegenden Folgen für die schilddrüsenkranken Patienten. Dieser Text wurde u.a. vom Online-Redaktionsteam www.schilddruese-und-mehr.de aufgegriffen.

2007
23.04.07 WDR-Servicezeit Gesundheit: Verweis auf diese Homepage
Auch die Mitarbeiter der BARMER - Deutschlands größter Krankenkasse recherchieren Gesundheitsinformationen im Internet und kopieren Textpassagen von www.schilddruesenguide.de. ;-)
03.07.07 Registrierung der Umlaut-Domain www.schilddrüsenguide.de
26.09.07 Die HONcode-Akkreditierung wurde erneuert.
21.10.07 Der 50.000 Besucher!
Institut für Hygiene und öffentliche Gesundheit der Universität Bonn: Präsentation Schilddrüse

2008
19.02.08 Beim NDR-Gesundheitsmagazin „Visite“ hatte sich der Fehlerteufel eingeschlichen. Kritik zu üben ist immer so eine Sache, deshalb freue ich mich umso mehr, dass das Redaktionsteam positiv darauf reagiert hat.
26.02.08 Der Forderungskatalog „Das muss sich ändernweiterentwickelt zu einer Gemeinschaftsaktion, die bereits jetzt von zahlreichen anderen Selbsthilfeinitiativen unterstützt wird.
Das Mitgliedermagagzin "in Bestform" der energie-BKK Ausgabe 03/2008: Eingestuft als psychisch krank - Risiko Schilddrüse
HR-Fernsehen Service Gesundheit: Schilddrüse - Heimlicher Krankmacher
13.05.08 Pressemitteilung u.a. bei openpr: Medizinische Versorgung schilddrüsenkranker Patienten unzureichend
20.05.08 Hinweis auf den Forderungskatalog in der Ärztezeitung: Basedow-Kranke fordern mehr Verständnis
... Sechsmonatige Auszeit ...

2009
31.01.09 Die Homepage www.schilddruesenguide.de ist mit neuem Design online!
01.02.09 Teilnahme am Amazon-Partnerprogramm
04.04.09 Frank Rösner: Diskussion zum Thema Jod / Forderungskatalog
06.04.09 Hinweis auf hr-online.de: Wenn nichts mehr richtig läuft "Die Schilddrüse - Heimlicher Krankmacher"
23.04.09 Pressemitteilung u.a. bei openpr: Hinter Frühjahrsmüdigkeit verbirgt sich oft eine Fehlfunktion der Schilddrüse
Wurde u.a. aufgegriffen von curado.de, paradisi.de, medfuehrer.de, klinikheute.de,
16.05.09 Aktion "Farbe bekennen"
02.06.09 Pressemitteilung: Hashimoto-Thyreoiditis-Patienten bekennen Farbe
05.06.09 Die HONcode-Akkreditierung wurde erneuert!
16.07.09 Der 100.000 Besucher!
08.09.09 Start der Wochenserie "Besser leben mit der Schilddrüsenerkrankung"
29.09.09 Favoriten (Themenschwerpunkt Aufklärungsaktionen zur Hashimoto-Thyreoidtis) bei Mister Wong
07.11.09 Ab sofort gibt es SDG-Shortnews auch bei Twitter
15.12.09 Bergfest :-) bei der Aktion "Farbe bekennen"

2010
21.01.10 Pressemitteilung: Schon 500 Hashimoto-Thyreoiditis-Patienten haben Farbe bekannt
Initiative Nachrichtenaufklärung: Mangelhafte Deklarierung von Jod in Lebensmitteln
24.02.10 Karte „ABC der Schilddrüse“, Auflage 1000 Stück
03.03.10 Pharmazeutische Zeitung online: Schilddrüse kann schon Kinder plagen
22.03.10 Jubiläum: Fünf Jahre www.schilddruesenguide.de
Alexa Traffic Rank … Diese Seite ist aktuell unter den Top 100.000 in Deutschland!
16.05.10 Aktion „Farbe bekennen“ geht mit 895 Teilnehmern zu Ende!
Homepage erstellt am 15.05.06, aktualisiert am 18.05.10
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Ines Schröder: Wo ist der Sommer? ... Ein toll geschriebenes Buch
über das oft sehr schwierige Leben mit einer Hashimoto-Thyreoiditis
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