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viele Betroffene von chronischen und/oder schwerwiegenden
Erkrankungen eignen sich auch Schilddrüsenkranke teilweise
ein immenses Wissen über ihre Krankheit an und engagieren
sich für andere Betroffene. Es ist faszinierend zu
beobachten, welche unterschiedlichen Schwerpunkte die
Initiativen von Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen setzen und
sich so zu Experten in eigener Sache entwickeln. Nachfolgend
werden einige dieser Initiativen vorgestellt.
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Wenn
Sie sich ebenfalls für Schilddrüsenkranke engagieren
und Ihr Projekt hier noch nicht erwähnt wird, schreiben Sie
mir bitte eine E-Mail. Ich nehme Ihr Angebot gern mit auf. Nur
wenn wir uns gegenseitig unterstützen können wir
gemeinsam etwas verändern! Unter uns Betroffenen wird immer
wieder auch über eine stärkere, internationale
Vernetzung diskutiert. Hinweise zu Initiativen von engagierten
Betroffenen und Selbsthilfegruppen in anderen Ländern
finden Sie im Rahmen dieser Homepage hier.
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Gegner
der Lebensmitteljodierung in Deutschland
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Die Homepage von
Norbert
Nehring bietet
detailliertes Hindergrundwissen zum Thema Jod. Sein Ziel: “In
dieser Website möchte ich auf die Modalitäten und
Auswirkungen der kollektiven Jodprophylaxe, einer staatlich
verordneten und sanktionierten Anreicherung nahezu aller
Lebensmittel mit dem Spurenelement JOD aufmerksam machen. Mein
Anliegen ist es, damit auf eine unhaltbare Situation
hinzuweisen, die für immer mehr Menschen den Verlust
und/oder die Beeinträchtigung ihrer Gesundheit, ihrer
Lebensfreude und ihrer Lebensqualität bedeutet.“ Seit
2008 besteht der von Norbert Nehring gegründete Verein
Arbeitskreis Prophylaxe-Transparenz e.V., welcher sich
schwerpunktmässig mit dem Thema Jod beschäftigt.
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Leni
Reuters schreibt:
"Jod ist doch so gesund! Das ist das, was ich bis 2002 über
Jod wusste. Ist es ja auch, aber in Spuren und nicht in Massen.
Seit das Tierfutter in Deutschland jodiert wird, ist Jod
allgegenwärtig in deutschen Lebensmitteln vorhanden.
Fleisch, Eier, Milch, Käse, Butter, Joghurt und andere
tierische Produkte können wahre "Jodbomben" sein.
Eine Deklarationspflicht gib es nicht. Eine Übermenge an
Jod in Lebensmitteln wird nicht von allen Menschen vertragen.
Unter anderem können Herzbeschwerden, Gelenk- und
Muskelschmerzen, Schweißausbrüche, Panik, Angst,
Schwindel, Magen- und Darmbeschwerden, Unruhe, Schlafstörungen
oder entzündliche Hautreaktionen die Folge sein. Besonders
betroffen sind die, die an den Schilddrüsenerkrankungen
Morbus Hashimoto, Morbus Basedow oder unter einer Jodallergie
leiden. Dies sind über 10% der deutschen Bevölkerung.
Ich gehöre leider auch dazu. Diejenigen, die das Jod in den
Nahrungsmitteln nicht vertragen, können sich von deutschen
Lebensmitteln nicht ernähren und sind auf ausländische
Produkte angewiesen."
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Von
Frank
Rösner
wird
seit
Mai 2009 das Weblog „Jod
in Lebensmitteln - Gefahr für die Schilddrüse“
gestaltet. Als erste Aktion ist ein Jod-Video geplant. Seine
Meinung: „Wenn sich hinsichtlich der Jodierung in
Deutschland etwas zum Besseren ändern soll, braucht es mehr
öffentliche Wahrnehmung. Mit informativen Internetseiten
allein ist es offensichtlich nicht getan, denn davon gibt es
mittlerweile genug. Der Erfolg hingegen ist mäßig.
Fernsehspots oder ganzseitige Anzeigen in Tageszeitungen sind
andererseits jedoch zu teuer. Aber es gibt ja eine preisgünstige
Alternative: Internet-Videos. Diese werden bei YouTube und
MyVideo tausendfach abgerufen. Und bei einem komplizierten
Thema, wie es die Jodierung nun einmal ist, erreicht man die
Öffentlichkeit einfacher mit bewegten Bildern.“
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Daneben gibt es noch
weitere, allerdings nicht unumstrittene, Patienteninitiativen
zum Thema Jod.
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Beispielsweise
von Kali
Balcerowiak
,
Dagmar
Braunschweig-Pauli ,
Peter
Hoffmeyer und
Martin
Lipka.
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Patientenverbände
und Selbsthilfegruppen
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Schilddrüsen-Liga
Deutschland e.V.: Der
eingetragene, gemeinnützige Verein „Schilddrüsen-Liga
Deutschland e. V.“ ist die ehrenamtlich geführte
Dachorganisation für Schilddrüsenkranke in
Deutschland. Die Schilddrüsen-Liga
Deutschland e. V. wurde
1995 durch Prof. Dr. Peter Pfannenstiel gegründet.
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Die
Schmetterlinge e.V.: Der
ebenfalls als gemeinnützig anerkannte Verein „Die
Schmetterlinge e.V.“ (Schilddrüsenbundesverband)
besteht seit 1998. Bei dem Patientennetzwerk Die
Schmetterlinge e. V. kümmert
man sich besonders intensiv um die Belange von
schilddrüsenkranken Kindern.
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Verein „Ohne
Schilddrüse leben“: Hauptsächlich
für Schilddrüsenkrebskranke bietet die Homepage des
Vereins „Ohne Schilddrüse leben“ ein Forum
sowie einen Chat zum Austausch über die eher seltenen
Schilddrüsenkrebserkrankungen. Sehr informativ sind die
FAQ.
Jährlich werden von Mitgliedern des Vereins Ohne
Schilddrüse leben deutschlandweite
Treffen initiiert.
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Selbsthilfegruppe
Leben ohne Schilddrüse Karlsruhe: Der
Ende 2006 gegründete Zusammenschluss schilddrüsenkranker
Patienten Leben
ohne Schilddrüse Karlsruhe richtet
sich insbesondere an Schilddrüsenkrebskranke die nach einer
Operation ohne Schilddrüse leben müssen.
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C-Zell-Karzinom
e.V.: Von
mehreren Betroffenen zusammengestellte Hintergrundinformationen
zum C-Zell-Karzinom bieten die Webseiten des gemeinnützigen
Vereins C-Zell-Karzinom
e. V.
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Arbeitskreis
Prophylaxe-Transparenz e.V.: Der
2008 gegründete und als gemeinnützig anerkannte
Arbeitskreis
Prophylaxe-Transparenz e.V. beschäftigt
sich schwerpunktmäßig mit den Vor- und Nachteilen der
Jodmangelprophylaxe.
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SHG
Stimmbandlähmung / Reccurensparese: Allgemeine
Informationen zum Thema Recurrensparese (Stimmbandlähmung)
nach Schilddrüsenoperation sowie Erfahrungsberichte von
Betroffenen finden Sie auf der Homepage der Würzburger
Selbsthilfegruppe.
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InSeNSU:
Bei
operativen Schilddrüseneingriffen, z. B. aufgrund einer
hypertrophen Hashimoto-Thyreoiditis, kommt es als seltene
Komplikation zu einer teilweisen oder sogar vollständigen
Entfernung der Nebenschilddrüsen. Das in den
Nebenschilddrüsen gebildete Parathormon reguliert den
Calciumhaushalt. Werden die Nebenschilddrüsen versehentlich
mit entfernt, kommt es einer Nebenschilddrüsenunterfunktion
mit den Symptomen eines Calciummangels wie z. B. Kribbeln in den
Extremitäten, Muskelbeschwerden und Krampfanfällen,
aber auch Nervosität und Angstgefühlen. Ausführliche
Informationen zu dieser Erkrankung finden Sie bei der
Interessengemeinschaft Selbsthilfe für Patientinnen und
Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion (InSeNSU).
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Weitere
nützliche Internetangebote
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Online-Tools
für Schilddrüsen- und Hormonpatienten
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Auf
dieser Internetseite werden verschiedene Tools
und Downloads für Schilddrüsenpatienten
bereitgestellt.
Beispielsweise kann man die Schilddrüsenwerte in Prozent
ausrechnen oder das Schilddrüsenvolumen ermitteln.
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Arzt-Patienten-Seminare
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Die
Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankten Kerstin Naruhn und Michael
d'Angelo organisieren regelmäßig
Arzt-Patienten-Seminare in Zusammenarbeit mit der
Schilddrüsenpraxis Prof. Dr. Hotze. Die Ankündigungen
der Seminare sowie Zusammenfassungen der Seminarinhalte von 2002
bis 2006 finden Sie auf der Homepage "Das
Wartezimmer".
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Arztliste
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Eine
umfangreiche Arztliste
mit Adressen von Schilddrüsenspezialisten
wurde von Hashimoto-Thyreoiditis-Betroffenen und
Morbus-Basedow-Erkrankten in einem Gemeinschaftsprojekt
erstellt. Im Rahmen dieser Liste finden sich ausschließlich
Ärzte, die von schilddrüsenkranken Patienten als
„fachlich und menschlich kompetent“ für die
Behandlung der autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen
eingeschätzt werden.
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Erfahrungsberichte
von Schilddrüsenpatienten
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Natascha
(www.schilddruese-augsburg.de) hat zahlreiche Erfahrungsberichte
von Betroffenen der unterschiedlichsten Schilddrüsenerkrankungen
gesammelt und möchte diese irgendwann als Buch
herausbringen. Mehrere Krankheitsberichte von Morbus
Basedow-Patienten hat Annette
zusammengetragen. Auf www.kit-online.org berichten Jacel
und Dirk
von ihrem Leben mit einer Hashimoto-Enzephalopathie. Der Verein
C-Zell-Karzinom
e.V. veröffentlicht einige
Erlebnisberichte von Schilddrüsenkrebspatienten. Darüber
hinaus gibt es noch weitere Webseiten, Weblogs & Co mit
persönlichen Schilderungen von Schilddrüsenpatienten:
Ansgar
(Hashimoto-Thyreoiditis), Petra
(Hashimoto-Thyreoiditis), hashila.wordpress.com - anonym,
hashimoto-tagebuch.blog.de - anonym,
derhashi.de - anonym,
Anja
(Morbus Basedow), meinbasedow.wordpress.com - Hannah,
Martina
(Schilddrüsenkrebs), Harald
(Schilddrüsenkrebs)
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Das
Buch „Schilddrüse.
Mehr wissen – besser verstehen.“
(Amazon-Partnerlink)
von Lothar-Andreas Hotze ist ein umfangreicher, informativer und
aktueller Ratgeber zu allen wichtigen Aspekten der
unterschiedlichen Schilddrüsenkrankheiten. Es ist
ausgesprochen gut strukturiert, allgemeinverständlich
geschrieben und mit den zahlreichen Abbildungen sehr anschaulich
aufbereitet. Aus meiner Sicht ist das Buch sowohl für
schilddrüsenkranke Patienten als auch für weniger
spezialisierte Ärzte sehr empfehlenswert.
