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Patienteninitiativen
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Wie
viele Betroffene von chronischen und/oder schwerwiegenden
Erkrankungen eignen sich auch Schilddrüsenkranke teilweise
ein immenses Wissen über ihre Krankheit an und engagieren
sich für andere Betroffene. Es ist faszinierend zu
beobachten, welche unterschiedlichen Schwerpunkte die
Initiativen von Einzelpersonen und Selbsthilfegruppen setzen und
sich so zu Experten in eigener Sache entwickeln. Nachfolgend
werden einige dieser Initiativen vorgestellt.
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Aspekte
der Hashimoto-Thyreoiditis
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Komplikationen
nach Schilddrüsenoperation
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Lebensmitteljodierung
in Deutschland
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Erfahrungsberichte
von Betroffenen
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Patientenverbände
der Schilddrüsenselbsthilfe
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Weitere
nützliche Internetangebote
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Wenn
Sie sich ebenfalls für Schilddrüsenkranke engagieren
und Ihr Projekt hier noch nicht erwähnt wird, schreiben Sie
mir bitte eine eMail – ich nehme Ihr Angebot gern mit auf.
Nur wenn wir uns gegenseitig unterstützen können wir
gemeinsam etwas verändern!
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Unter
uns Betroffenen wird immer wieder auch über eine stärkere,
internationale Vernetzung diskutiert. Hinweise zu Initiativen
von engagierten Betroffenen und Selbsthilfegruppen in anderen
Ländern finden Sie im Rahmen dieser Homepage hier.
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Aspekte
der Hashimoto-Thyreoiditis
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Hashimoto-Thyreoiditis:
Bagatellerkrankung oder komplexes Beschwerdebild?
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Die
Bielefelder Hashimoto-Selbsthilfegruppe hat über einen
Zeitraum von einem Jahr eine Online-Umfrage zum Beschwerdebild
der Hashimoto-Thyreoiditis durchgeführt, an der rund 750
Personen teilgenommen haben. Der Anlaß war die Diskrepanz
zwischen der Ansicht vieler Ärzte, welche die
Hashimoto-Thyreoiditis als Bagatellerkrankung verharmlosen und
den Erfahrungen von Betroffenen, die trotz normaler Blutwerte
teilweise unter starken Beschwerden und Einschränkungen zu
leiden haben. Die Ergebnisse können Sie auf der Homepage
der SHG
Bielefeld nachlesen.
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Umfrage:
Supprimiertes TSH bei Hashimoto-Thyreoiditis durch Tg-AK?
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Bei
dem Erfahrungsaustausch im Forum der Homepage
www.hashimotothyreoiditis.de fiel auf, dass bei einigen
Betroffenen bei Einnahme eines reinen T4-Präparates das TSH
schon bei relativ niedrigen Werten von fT4 und fT3 supprimiert
ist. Oft war bei den gleichen Personen das TSH bei der Diagnose
trotz z. T. massiver Hypothyreosesymptome nicht erhöht. Um
nicht nur gute Werte, sondern auch ein gutes Befinden unter der
Schilddrüsenhormontherapie zu erreichen muss die
Medikamentendosis bei diesen Erkrankten oft so hoch gewählt
werden, dass das TSH dauerhaft supprimiert bleibt. Auffällig
viele dieser Betroffenen haben neben den für eine
Hashimoto-Thyreoiditis typischen TPO-AK außerdem noch
Tg-AK. Da von der Erkrankung Morbus Basedow bekannt ist, dass
TRAK das TSH unabhängig von der
Schilddrüsenhormonkonzentration senken können
(Brokken,
Scheenhart, Wiersinga, Prummel: Suppression of Serum TSH by
Graves’ Ig: Evidence for a Functional Pituitary TSH
Receptor, The Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism
Vol. 86, No. 10 4814-4817),
wollen zwei Betroffene herausfinden, ob hier ein ähnlicher
Mechanismus zugrunde liegt. Deshalb sammeln sie Daten von
Betroffenen. Wenn bei Ihnen ebenfalls Tg-AK festgestellt wurden
können Sie an der Umfrage von
Bettina
Zuefle teilnehmen.
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Komplikationen
nach Schilddrüsenoperation
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Recurrensparese
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Allgemeine
Informationen zum Thema Recurrensparese (Stimmbandlähmung)
nach Schilddrüsenoperation sowie Erfahrungsberichte von
Betroffenen finden Sie auf der Homepage der Würzburger
Selbsthilfegruppe.
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Nebenschilddrüsenunterfunktion
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Bei
operativen Schilddrüseneingriffen, z. B. aufgrund einer
hypertrophen Hashimoto-Thyreoiditis, kommt es als seltene
Komplikation zu einer teilweisen oder sogar vollständigen
Entfernung der Nebenschilddrüsen. Das in den
Nebenschilddrüsengebildete Parathormon reguliert den
Calciumhaushalt. Werden die Nebenschilddrüsen versehentlich
mit entfernt, kommt es einer Nebenschilddrüsenunterfunktion
mit den Symptomen eines Calciummangels wie z. B. Kribbeln in den
Extremitäten, Muskelbeschwerden und Krampfanfällen,
aber auch Nervosität und Angstgefühlen. Ausführliche
Informationen zu dieser Erkrankung finden Sie bei der
Interessengemeinschaft Selbsthilfe für Patientinnen und
Patienten mit Nebenschilddrüsenunterfunktion (InSeNSU).
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Lebensmitteljodierung
in Deutschland
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Die Homepage von
Norbert
Nehring
bietet
detailliertes Hindergrundwissen zum Thema Jod. Sein Ziel: “In
dieser Website möchte ich auf die Modalitäten und
Auswirkungen der kollektiven Jodprophylaxe, einer staatlich
verordneten und sanktionierten Anreicherung nahezu aller
Lebensmittel mit dem Spurenelement JOD aufmerksam machen. Mein
Anliegen ist es, damit auf eine unhaltbare Situation
hinzuweisen, die für immer mehr Menschen den Verlust
und/oder die Beeinträchtigung ihrer Gesundheit, ihrer
Lebensfreude und ihrer Lebensqualität bedeutet.“
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Von
Irene gibt es seit Ende April 2007 ein interessantes Blog mit
dem Titel Beipackzettel:
Risiken der Jodprophylaxe.
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Leider
gibt es seit einiger Zeit keine neuen Beiträge mehr.
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Leni
Reuters
schreibt:
"Jod ist doch so gesund! Das ist das, was ich bis 2002 über
Jod wusste. Ist es ja auch, aber in Spuren und nicht in Massen.
Seit das Tierfutter in Deutschland jodiert wird, ist Jod
allgegenwärtig in deutschen Lebensmitteln vorhanden.
Fleisch, Eier, Milch, Käse, Butter, Joghurt und andere
tierische Produkte können wahre "Jodbomben" sein.
Eine Deklarationspflicht gib es nicht. Eine Übermenge an
Jod in Lebensmitteln wird nicht von allen Menschen vertragen.
Unter anderem können Herzbeschwerden, Gelenk- und
Muskelschmerzen, Schweißausbrüche, Panik, Angst,
Schwindel, Magen- und Darmbeschwerden, Unruhe, Schlafstörungen
oder entzündliche Hautreaktionen die Folge sein. Besonders
betroffen sind die, die an den Schilddrüsenerkrankungen
Morbus Hashimoto, Morbus Basedow oder unter einer Jodallergie
leiden. Dies sind über 10% der deutschen Bevölkerung.
Ich gehöre leider auch dazu. Diejenigen, die das Jod in den
Nahrungsmitteln nicht vertragen, können sich von deutschen
Lebensmitteln nicht ernähren und sind auf ausländische
Produkte angewiesen."
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Erfahrungsberichte
von Betroffenen
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Einen
sehr anschaulichen Erfahrungsbericht zum Thema Schilddrüsenkrebs
können Sie auf der Seite von Martina
lesen.
Ihren eigenen eindrucksvollen Erfahrungsbericht zum Autonomen
Adenom
sowie weitere Schilderungen von Betroffenen veröffentlicht
Natascha
auf Ihrer Seite. Zahlreiche Erfahrungsberichte von Betroffenen
mit der autoimmunen Schilddrüsenerkrankung Morbus
Basedow
bietet die Seite von Annette.
Besonders eindrucksvoll ist auch der Erfahrungsbericht von Anja
bei der im Jahr 2000 eine Schilddrüsenüberfunktion
(Morbus Basedow) diagnostiziert wurde. Einen ausführlichen
Erfahrungsbericht zur Hashimoto-Thyreoiditis
finden Sie auch auf der Seite von Ansgar.
Das Leben mit der sehr seltenen Hashimoto-Enzephalopathie wird
von Jacel
und Dirk
geschildert.
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Im Rahmen des
Internetprojekts „1001 Geschichten und kein einziges
Märchen – Aus dem Alltag eines kranken
Gesundheitssystems“ können Sie ebenfalls einige
Berichte von Schilddrüsenerkrankten lesen.
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„Wenn
sie müde sind, dann gehen sie doch eher ins Bett!"
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„Sie
haben eine "Macht-nichts-Krankheit"
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Patientenverbände
der Schilddrüsenselbsthilfe
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Schilddrüsen-Liga
Deutschland e.V.
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Der eingetragene,
gemeinnützige Verein „Schilddrüsen-Liga
Deutschland e. V.“ ist die ehrenamtlich geführte
Dachorganisation für Schilddrüsenkranke in
Deutschland. Die Schilddrüsen-Liga
Deutschland e. V.
wurde 1995
durch Prof. Dr. Peter Pfannenstiel gegründet.
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Die
Schmetterlinge e.V.
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Der ebenfalls als
gemeinnützig anerkannte Verein „Die Schmetterlinge
e.V.“ (Schilddrüsenbundesverband) besteht seit 1998.
Bei dem Patientennetzwerk Die
Schmetterlinge e. V.
kümmert
man sich besonders intensiv um die Belange von
schilddrüsenkranken Kindern.
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Verein „Ohne
Schilddrüse leben“
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Hauptsächlich
für Schilddrüsenkrebskranke bietet die Homepage des
Vereins „Ohne Schilddrüse leben“ ein Forum
sowie einen Chat zum Austausch über die eher seltenen
Schilddrüsenkrebserkrankungen. Sehr informativ sind die
FAQ.
Jährlich werden von Mitgliedern des Vereins Ohne
Schilddrüse leben
deutschlandweite
Treffen initiiert.
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Selbsthilfegruppe
Leben ohne Schilddrüse Karlsruhe
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Der Ende 2006
gegründete Zusammenschluss schilddrüsenkranker
Patienten Leben
ohne Schilddrüse Karlsruhe
richtet sich
insbesondere an Schilddrüsenkrebskranke die nach einer
Operation ohne Schilddrüse leben müssen.
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C-Zell-Karzinom
e.V.
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Von mehreren
Betroffenen zusammengestellte Hintergrundinformationen zum
C-Zell-Karzinom bieten die Webseiten des gemeinnützigen
Vereins C-Zell-Karzinom
e. V.
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Arbeitskreis
Prophylaxe-Transparenz e.V.
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Der 2008 gegründete
und als gemeinnützig anerkannte Arbeitskreis
Prophylaxe-Transparenz e.V.
beschäftigt
sich schwerpunktmässig mit den Vor- und Nachteilen der
Jodmangelprophylaxe.
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Weitere
Selbsthilfegruppen mit eigener Internetseite
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Schilddrüsen-Selbsthilfegruppe
Augsburg
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Selbsthilfegruppe
Jodsensibel Berlin
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Hashimoto-Selbsthilfegruppe
Bielefeld
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Flensburger
Selbsthilfegruppe für Schilddrüsenerkrankungen
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Selbsthilfegruppe
Hashimoto-Thyreoiditis/Morbus Basedow Freiburg
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Selbsthilfegruppe
„Leben ohne Schilddrüse“ Karlsruhe
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Hashimoto-Selbsthilfegruppe
Minden-Schaumburg
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Basedow-/Hashimoto-Selbsthilfe
Simbach
am Inn
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Schilddrüsenselbsthilfe
Stade
Homepage
ist vorübergehend (?) offline!
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Schilddrüsen
Selbsthilfe Stuttgart
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Weitere
nützliche Internetangebote
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Laborwerte
Visualisierer
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Der
Dipl.-Chem.
Michael Hartmann
hat
ein Online-Tool entwickelt mit dem es unkompliziert möglich
ist Laborwerte im Verhältnis zum Referenzbereich grafisch
anzeigen zu lassen. Durch die prozentuale Darstellung sind
Trends in der Werteentwicklung leichter erkennbar.
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Arzt-Patienten-Seminare
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Die
Hashimoto-Thyreoiditis-Erkrankten Kerstin Naruhn und Michael
d'Angelo organisieren regelmässig Arzt-Patienten-Seminare
in Zusammenarbeit mit der Schilddrüsenpraxis Prof. Dr.
Hotze. Die Ankündigungen der Seminare sowie
Zusammenfassungen
der Seminarinhalte von 2002 bis 2006
finden
Sie auf der Homepage "Das
Wartezimmer".
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Schilddrüsenforen
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Seit
März 2007 gibt es die Homepage AIT
- Schilddrüsengespräche in Selbsthilfe
die
sich insbesondere an die Betroffenen der autoimmunen
Schilddrüsenerkrankungen richtet. Initiatorin dieser
Internetseite und des dazugehörigen Forums ist Marina
Moritz, eine Schilddrüsenpatientin die sowohl am Morbus
Basedow als auch an einer Hashimoto-Thyreoiditis erkrankt ist.
Darüber hinaus bietet sie auf einer weiteren Homepage eine
Gesprächsrunde in entspannter Atmosphäre: Talking
About – Eine Webinitiative
außerhalb
unserer Erkrankungen.
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Vielfältige
Informationen sowie ein offenes Diskussionsforum
zum Thema "Schilddrüse und Psyche"
stellt
Francoise Hoenicka im Rahmen ihrer Internetseite bereit.
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Arztliste
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Eine
umfangreiche Arztliste
mit Adressen von Schilddrüsenspezialisten
wurde
von Hashimoto-Thyreoiditis-Betroffenen und
Morbus-Basedow-Erkrankten in einem Gemeinschaftsprojekt
erstellt. Im Rahmen dieser Liste finden sich ausschliesslich
Ärzte, die von schilddrüsenkranken Patienten als
„fachlich und menschlich kompetent“ für die
Behandlung der autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen
eingeschätzt werden.
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Seitenanfang
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Homepage
erstellt am 08.06.05, aktualisiert am 14.02.10
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