- Problematik
der autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen (Morbus Basedow,
Hashimoto-Thyreoiditis)
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Sehr geehrte Damen
und Herren,
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mit diesem
Forderungskatalog möchten wir Sie auf die Problematik von
zahlreichen Schilddrüsenkranken aufmerksam machen. Die
aktuelle Situation ist insbesondere für uns Betroffene der
autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen - mehr als 10 % der
Bevölkerung, davon 90 % Frauen - katastrophal. Dies ist
kein gesellschaftliches Randthema wie Sie vielleicht denken,
sondern jeder Fünfte der deutschlandweit rund 8.000.000
Morbus-Basedow-Erkrankten oder
Hashimoto-Thyreoiditis-Betroffenen leidet unter anhaltenden
gesundheitlichen Beschwerden die neben den erheblichen Einbußen
an Lebensqualität nicht selten eine eingeschränkte
berufliche Leistungsfähigkeit zur Folge haben oder sogar
zur Erwerbsunfähigkeit führen können.
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Als selbst
betroffene PatientInnen unterstützen wir deshalb die
nachfolgenden 14 Forderungen
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1. Anerkennung
der Variationsbreite von Schilddrüsenerkrankungen
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Die verschiedenen
Krankheiten der Schilddrüse werden nur selten als komplexe,
chronische Erkrankungen wahrgenommen, sondern meist als
symptomarme, einfach zu behandelnde Befindlichkeitsstörungen
gesehen. Aber es gibt insbesondere unter uns Betroffenen der
autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen etliche Fälle,
die nicht ins übliche Behandlungsschema passen und trotz
normaler Schilddrüsenparameter mit lang anhaltenden
Beeinträchtigungen und Verlusten der Lebensqualität zu
kämpfen haben. Doch auch dauerhaft erheblich durch eine
Hashimoto-Thyreoiditis oder einen Morbus Basedow beeinträchtigte
Personen werden nicht von allen Krankenkassen als chronisch
krank eingestuft. Dies bedeutet, dass die Zuzahlung zu
Medikamenten für viele von uns 2% statt 1 % des
Bruttoeinkommens beträgt.
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2. Bewilligung
eines Schwerbehinderungsgrades bzw. einer
Erwerbsunfähigkeitsrente
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Selbst schwer
erkrankte und dadurch arbeitsunfähige Personen haben
derzeit keine Chance allein aufgrund eines Morbus Basedow oder
einer Hashimoto-Thyreoiditis einen Schwerbehinderungsgrad oder
eine Frührente erfolgreich zu beantragen. Dies sind
unhaltbare Zustände die uns Betroffene in extreme
finanzielle Notlagen bringen und uns zwingen, teilweise unter
erheblichen Repressalien Sozialleistungen zu beanspruchen.
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3. Pflicht zur
Schilddrüsendiagnostik vor der Behandlung mit
Psychopharmaka
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Schilddrüsenfunktionsstörungen
werden häufig als psychosomatische oder psychische
Erkrankungen fehlgedeutet. Dies liegt nicht zuletzt daran, dass
Schilddrüsenkrankheiten Frauenkrankheiten sind. Frauen
werden deutlich eher als Männer als psychisch krank
eingestuft. Umso wichtiger ist es, dass zukünftig vor jeder
Verordnung von Psychopharmaka oder dem Einleiten einer
Psychotherapie eine gründliche Untersuchung der Schilddrüse
(Laboranalyse + Sonografie) zur absoluten Pflicht wird.
Unabhängig davon kann Betroffenen neben der Behandlung mit
Schilddrüsenmedikamenten eine unterstützende
Psychotherapie und/oder der zeitlich begrenzte Einsatz von
Antidepressiva bei der Bewältigung der
Schilddrüsenerkrankung helfen.
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4. Bessere Aus-
und Fortbildung der Ärzte
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Immer noch kommt es
viel zu häufig vor, dass Schilddrüsenkranke mit ihren
Symptomen nicht ernstgenommen, unzureichend oder sogar falsch
behandelt werden. Da wird die Hypothyreose für eine
Depression oder ein Burn-Out-Syndrom gehalten, die
Schilddrüsenvergrößerung beim Morbus Basedow
bzw. der Hashimoto-Thyreoiditis als Jodmangelstruma therapiert
oder die Symptome der Autoimmunerkrankung als Fibromyalgie
fehldiagnostiziert. Deshalb ist eine verbesserte Aus- und
Fortbildung der Ärzte sowie eine Überarbeitung
veralteter Lehrbücher und Studienordnungen dringend
erforderlich. Wir sind ausserdem der Meinung, dass eine
unabhängige Aus- und Weiterbildung im Vordergrund stehen
sollte, die von den Ärzten selbst und nicht von Unternehmen
der pharmazeutischen Industrie finanziert werden sollte.
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5. Zügige
Umsetzung neuer Erkenntnisse
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Anlässlich
verschiedener Studien wird seit Jahren über eine Absenkung
der Obergrenze des TSH-Normbereichs (von 4 – 4,5 mU/l auf
2 - 2,5 mU/l) nachgedacht und diskutiert. Wir fordern, dass die
Spanne von 2 – 4 mU/l als Graubereich gekennzeichnet und
eine Therapie eingeleitet wird, wenn charakteristische
Unterfunktionssymptome bestehen.
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6.
Schilddrüsenvolumen: Festlegung von Untergrenzen
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Bei der Sonografie
wird u. a. die Schilddrüsengröße bestimmt. Dazu
wird für jeden Schilddrüsenlappen das Volumen nach
folgender Formel berechnet: Länge (cm) x Breite (cm) x
Tiefe (cm) x 0,5 = Volumen (cm3). Anschließend werden
beide Werte addiert. Das Ergebnis wird in Relation zu den
Richtwerten gesetzt. Diese legen fest, dass bei Männern die
Schilddrüse bis 25 ml und bei Frauen bis 18 ml groß
sein darf wobei nach neueren Erkenntnissen davon auszugehen ist,
dass die Schilddrüsenvolumina insgesamt etwas abgenommen
haben. Das Problem: Es gibt zwar die genannten Obergrenzen, aber
es gibt keine Untergrenzen. Es ist also nur geklärt, wann
eine Schilddrüse zu groß, nicht aber wann eine
Schilddrüse zu klein ist. Bei Krankheiten die zu einer
Verkleinerung des Organs führen wie z. B. eine atrophe
Hashimoto-Thyreoiditis wäre eine solche Untergrenze
dringend erforderlich und sollte aus diesem Grund baldmöglichst
eingeführt werden.
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7.
Vereinheitlichung der Schilddrüsen-Laborwerte
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Was die Einheiten
der typischen Schilddrüsen-Laborwerte betrifft, gibt es von
Labor zu Labor sehr große Unterschiede, so dass es oft
nicht möglich ist von verschiedenen Ärzten bzw.
Kliniken gemessene Werte zu vergleichen. Bislang ist es deshalb
immer notwendig zu jedem gemessenen Wert die Einheit sowie den
Referenzbereich mit anzugeben. Insbesondere die
unterschiedlichen Referenzbereiche für das TSH führen
dazu, dass ein Patient mit einem TSH von 3,0 mU/l von einem Arzt
als behandlungsbedürftig und von einem anderen als
schilddrüsengesund beurteilt wird. Es ist absolut
unverständlich, dass hier nicht wenigstens die Angleichung
von Messverfahren, Einheiten und Referenzbereichen angestrebt
wird.
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8.
Kennzeichnungspflicht bei der Jodierung von Lebensmitteln
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Es gibt berechtigte
Zweifel daran, dass das Spurenelement Jod für sämtliche
Bevölkerungsgruppen (also auch für Personen mit einer
genetischen Veranlagung zur Entwicklung einer
Autoimmunerkrankung der Schilddrüse oder solchen die
bereits an einem Morbus Basedow oder einer
Hashimoto-Thyreoiditis erkrankt sind) tatsächlich
unbedenklich ist. Solange diese Frage nicht abschließend
geklärt ist, darf es keine flächendeckende Jodierung
von Lebensmitteln geben und muss zugesetztes Jod in jedem Fall,
d. h. auch bei lose verkauften Wurst- und Backwaren wieder
deklarationspflichtig werden. Denn nur so haben diese
Personenkreise die Möglichkeit eine jodreduzierte Ernährung
einzuhalten.
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9. Mehr Forschung
und bessere Behandlungsmöglichkeiten
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Die
Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse sind unheilbare
Erkrankungen, deren Ursache bisher nicht behandelt werden kann.
Aufgrund dessen wäre es absolut wünschenswert, wenn es
intensivere Forschungsbemühungen in diesem Bereich gäbe,
damit eines Tages bessere Medikamente, z. B. mit Retardfunktion,
zur Verfügung stehen. Da es momentan kaum
Forschungsprojekte in diesem Bereich gibt ist in naher Zukunft
allerdings nicht mit einem entscheidenden Durchbruch zu rechnen.
Neue Medikamente werden fast ausschließlich durch
Pharmaunternehmen entwickelt. Deren Zielsetzung orientiert sich,
wie bei allen privaten Wirtschaftsunternehmen, aber nicht am
Wohle des Patienten sondern am zu erwartenden Profit bei der
Vermarktung eines Medikaments.
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10. Regelmäßige
und ausreichende Kontrolluntersuchungen
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Bislang ist noch
nicht einmal gewährleistet, dass bei uns
schilddrüsenkranken Patienten alle 6 Monate eine Kontrolle
der notwendigen Schilddrüsenwerte (TSH, fT3 und fT4) sowie
einmal jährlich eine Schilddrüsensonografie erfolgt.
Diese katastrophale medizinische Betreuung hat für uns
Betroffene unnötige gesundheitliche Beeinträchtigungen
zur Folge.
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11.
Kostenübernahme alternativer Therapien
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Die aktuell durch
die gesetzlichen Krankenkassen erstattungsfähigen
Behandlungsmethoden sind insbesondere für uns Betroffene
der autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen (Morbus Basedow,
Hashimoto-Thyreoiditis bei Weitem nicht ausreichend. Schon jetzt
ist es eine Frage der persönlichen Einkommenssituation
inwieweit sich die oft sehr beeinträchtigenden
Krankheitssymptome z.B. durch die Einnahme des Spurenelementes
Selen lindern lassen, dessen Nutzen in mehreren voneinander
unabhängigen Studien zumindest bei sehr hohen
Antikörper-Titern nachgewiesen wurde. Aufgrund des geringen
Nebenwirkungspotentials ist deshalb mindestens der versuchsweise
Einsatz gerechtfertigt, aber die gesetzlichen Krankenkassen
weigern sich hartnäckig die Kosten dafür zu
übernehmen.
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12. Kein
Präparatewechsel bei gut eingestellter Schilddrüsenfunktion
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Seit April 2007
müssen wir Patienten einen Wechsel bei unseren
Schilddrüsenhormonpräparaten akzeptieren wenn unsere
Krankenkasse einen Rabattvertrag mit einem anderen Hersteller
abgeschlossen hat. Aufgrund der unterschiedlichen
Bioverfügbarkeit der einzelnen Medikamente kann dies aber
sowohl zu ungünstigeren Blutwerten als auch zu einem
deutlich verschlechterten Befinden führen. Dadurch wird
eine zeit- und kostenintensive Neueinstellung der
Schilddrüsenhormondosis erforderlich.
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13. Mehr Sorgfalt
bei der Verordnung von Arzneimitteln
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Es kommt häufiger
vor, dass auch bei den autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen
ein Jod-Levothyroxin-Kombinationspräparat zur Behandlung
einer Schilddrüsenunterfunktion eingesetzt wird. Jod ist
für die Therapie beim Morbus Basedow und bei der
Hashimoto-Thyreoiditis nicht nur ungeeignet, sondern es bedingt
eine gravierende Verschlechterung des Krankheitsverlaufs.
Darüber hinaus werden aus unserer Sicht die
Wechselwirkungen zwischen Schilddrüsenmedikamenten und
weiteren Arzneimitteln sowie die Gesundheitsgefährdung
durch Immunstimulanzien und Jod in Medikamenten bzw.
Nahrungsergänzungsmitteln unterschätzt.
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14.
Berücksichtigung des finanziellen Mehrbedarfs
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Bei den autoimmunen
Schilddrüsenerkrankungen kommt es in einigen Fällen
krankheitsbedingt zu einem erheblichen finanziellen Mehrbedarf
der bei der Gewährung von Sozialleistungen berücksichtigt
werden sollte. Dazu gehören insbesondere die Aufwendungen
für erforderliche Nahrungsergänzungsmittel sowie für
eine jodarme Ernährung.
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Wir hoffen auf Ihre
Unterstützung um die Situation für uns Betroffene der
autoimmunen Schilddrüsenerkrankungen nachhaltig zu
verbessern. Vielen Dank!
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Diese Forderungen
werden unterstützt von*
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Verein
Schilddrüsengruppe Schweiz (www.schilddruesen.ch)
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Birgit Deane
(Schilddrüsenselbsthilfe Stade)
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Denise Vanazzi
(Selbsthilfeverein Krank-durch-Jod Schweiz,
www.krank-durch-jod.ch)
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Florentina
Mainka-Hollschwandner (Autoimmun Selbsthilfe für Menschen
mit Morbus Basedow und Hashimoto in Simbach am Inn,
www.autoimmun.eu)
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Claudia Licht
(Hashimoto-Selbsthilfegruppe Oldenburg)
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Karin Jungkunz
(Selbsthilfegruppe Hashimoto-Thyreoiditis/Morbus Basedow
Freiburg)
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Michael d'Angelo
(Schilddrüsenselbsthilfegruppe Bopfingen)
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Susanne Schade
(Selbsthilfegruppe
Schilddrüsenunterfunktion/Hashimoto-Thyreoiditis Hannover)
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Selbsthilfegruppe
Hashimoto Thyreoiditis Bielefeld (www.hashimoto-selbsthilfe.de)
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Claudia Arnold
(Ausgewählte Supplemente in Lebensmitteln, insbesondere
Jod, Fluor und Folat,
www.kit-online.org/acc/Arnold-Diplomarbeit.pdf)
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Annette Sager
(Erfahrungsberichte Morbus Basedow,
http://firebird2k.de/mb/mb.htm)
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Selbsthilfegruppe
für Schilddrüsenerkrankungen Lippstadt
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Gudrun Wein
(Hashimoto-/Basedow-Treffen Uttenreuth-Erlangen)
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Katja Schillhorn
(Treffen für Hashimoto- und Basedow-Betroffene in
Langwedel/Schleswig-Holstein)
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Selbsthilfegruppe
„Leben ohne Schilddrüse“ Karlsruhe
(www.schilddruese-karlsruhe.de)
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Annette Creson
(Kölner Stammtisch für Hashimoto-Betroffene)
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Antje Langenbeck
(Selbsthilfegruppe für Schilddrüsenerkrankungen in
Kempten)
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Selbsthilfegruppe
Jodsensibel ?! Berlin Mitte (Koordination
Kali Balcerowiak, www.jodsensibel.info)
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Helga Sieben
(Selbsthilfetreffen für Hashimoto- und Basedow-Betroffene
in Mainz)
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Jutta Grieb
(Heilbronner Selbsthilfegruppe Autoimmunerkrankungen
Hashimoto-Thyreoiditis und Morbus Basedow)
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Leni Reuters
(Website zur Jodgefahr, http://hl-reuters.de/jod)
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Gabriele Hinkel
(Tipps zur Linderung der Augenbeschwerden bei Morbus Basedow,
www.schilddruesenguide.de/hinkel.html)
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Marina Moritz
(AIT-Schilddrüsengespräche in Selbsthilfe,
www.razyboard.com/system/user_ait_schilddruesengespraeche.html)
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Angela Zürn
(Selbsthilfegruppe Morbus Basedow und Hashimoto-Thyreoiditis
Stuttgart)
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www.schilddruesenspezialisten.de
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Rita Englisch
(HT-/MB-Treffen Bremen)
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Maria Hohental
(Selbsthilfegruppe für autoimmune Schilddrüsenerkrankungen
Österreich, http://members.aon.at/shg.schilddruese)
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Anja Helmer
(Flensburger Selbsthilfegruppe für
Schilddrüsenerkrankungen, www.schilddruesenluege.npage.de)
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Norbert Nehring
(Schattenseiten der Jodmangel-Prophylaxe,
www.prophylaxe-transparenz.de)
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Heilpraktikerin
Vivian Stockmar
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Nicole
Rolfsmeier (Schilddrüsennetz Hannover,
www.schilddruesenguide.de)
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