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Erfahrungsbericht
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Barbara
(42)
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Diese
Beschwerden waren für mich der Anlaß einen Arzt
aufzusuchen:
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Müdigkeit,
Konzentrationsschwäche, Gewichtszunahme, Zyklusstörungen
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Meine
Diagnosen:
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Struma
nodosa, Hashimoto-Thyreoiditis, HPU
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Mein
Erfahrungsbericht:
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Ich
sitze heute hier und denke mir: Warum sind Ärzte so? Warum
werden die Symptome der Patienten ignoriert oder als nur
psychisch weg geschoben? Und vor allem: Warum werden sie
weg geschoben auch wenn sie tatsächlich mal psychisch sein
sollten? Wie wäre mein Leben verlaufen, wenn Hashimoto
früher behandelt worden wäre? Aber ich sollte von
vorne erzählen:
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Wahrscheinlich habe
ich Hashimoto seit meiner Pubertät. Die ganzen Symptome
waren da, allerdings noch nicht so ausgeprägt. Das Zunehmen
konnte man durch Hungern noch regulieren. Die Müdigkeit und
die Konzentrationsschwäche wurden als pubertäres
Problem abgetan und ich musste mir anhören: „Stell’
dich nicht so an und reiß dich zusammen!“ –
Also riss ich mich zusammen. Um meinen Körper ordentlich zu
versorgen wuchs und wuchs meine Schilddrüse stetig. Bei
Blutentnahmen wurde nur der TSH kontrolliert und der war immer
in der Norm (alter Wert bis 4,5). Werte selber habe ich nie
bekommen und in Unwissenheit auch nie gefordert. Ich habe dem
Arzt vertraut und ihm geglaubt dass alles in Ordnung ist und
dass die Probleme einzig und allein an mir liegen. So wurde ich
dann doch dicker, unbeweglicher weil mir die „Knochen“
weh taten und auch schwieriger für meine Umwelt und für
mich. Ich konnte mich selbst und vor allem meinen Körper
nicht leiden. Trotzdem habe ich weiterhin versucht mich
zusammenzureißen.
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Mein Vater starb und
meine Mutter und wir Kinder trauerten. Meine Mutter musste sich
als junge Witwe darum kümmern uns Kinder durchzukriegen.
Logischerweise hatte sie nicht viel Zeit für mich und
unabhängig davon hat der Arzt ja gesagt es ist alles in
Ordnung. Mein jüngerer Bruder war eine pubertäre
Nervensäge und im Freundeskreis, bestand eh kein
Verständnis. Man muss halt auch äußerlich was
sehen wie bei einem Beinbruch, um eine Krankheit anerkannt und
Verständnis zu bekommen. Langsam und stetig wurden die
Symptome mehr und stärker. Hätte sich ein Arzt mal
alle Symptome richtig angehört und nicht nur mit Kopfnicken
beantwortet, wäre ihm klar geworden, dass die Entwicklung
meiner Schilddrüse zur Hashimoto-Schilddrüse
lehrbuchmäßig vorangeschritten ist.
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1994 bin ich dann zu
einem Frauenarzt zur Vorsorge gegangen und der hat von sich aus
einen umfangreichen Hormonspiegel gemacht, da er meinte mit 31
Lebensjahren solle die Menstruation seiner Ansicht regelmäßiger
sein – Bingo – endlich entdeckte jemand das etwas
nicht stimmte. Er schickte mich zurück zum Hausarzt mit dem
Vermerk dass die Schilddrüse genauer untersucht werde
müsse. Danach ging auf einmal alles im Eiltempo -
Ultraschall, Szintigrafie und möglichst schnell ins
Krankenhaus zur Schilddrüsenoperation. Meine Schilddrüse
war stark vergrößert und voll Knoten (Struma nodosa).
Im Krankenhaus [Anm.: Name wurde entfernt] wurde nicht lange
gefackelt und es wurden mir mehr als 20 ml meiner Schilddrüse
rausgeholt. 10 ml auf der rechten Seite wurden drin gelassen. Im
Entlassungsbericht wurde eindeutig auf eine
Autoimmunthyreoiditis hingewiesen, allerdings gaben die Ärzte
des Krankenhauses auch den Therapievorschlag keine
Schilddrüsenhormone zu verordnen. Die Schilddrüsenhormone
bekam ich tatsächlich nicht und über eine
Autoimmunthyreoiditis wurde ich nicht informiert. Aber ich
war zufrieden: Ich war operiert, erstmal ging es mir besser, ich
vertraute dem Arzt (mal wieder).
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Anfänglich
wurden noch alle acht Wochen die Blutwerte überprüft
und sie waren mal wieder „in Ordnung“. Die Kontrolle
der Blutwerte wurde dann auf halbjährlich geändert.
Irgendwann war wohl mein TSH so hoch dass der Arzt bereit war
mir L-Thyroxin 50 µg zu verschreiben. Ich bekam nicht mal
den Hinweis erst ein halbe Tablette zu nehmen. Es ging mir mal
wieder etwas besser. Es war allerdings ein auf und ab.
Irgendwann wurde es wieder schlechter und bei Blutentnahmen hieß
es nur „Die Werte sind in Ordnung, es liegt nicht an
der Schilddrüse“. Ich habe dann irgendwann
einfach die „Frechheit“ besessen das L-Thyroxin
selbst zu erhöhen bis ich bei 75 µg angekommen war.
Irgendwie wusste ich dass meine Probleme von der Schilddrüse
kommen mussten. Nachdem ich wieder zur Blutentnahme war und
meinem Arzt mitgeteilt habe dass ich die Hormone erhöht
habe, konnte ich mir einen „Anpfiff“ einstecken.
Allerdings waren die Blutwerte in Ordnung und ich konnte bei der
Dosis bleiben. Aber unabhängig davon kommen die Symptome
nicht von der Schilddrüse. Bis heute hat mir leider kein
Arzt sagen können woher die Symptome denn dann kommen.
Irgendwie hat sich wohl keiner getraut mir zu sagen, dass es
psychisch wäre – wahrscheinlich war ich zu dem
Zeitpunkt schon so sauer, dass jeder Angst hatte ich könnte
ausrasten.
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In einer
Mammutaktion habe ich es dann geschafft 20 kg abzunehmen. Ich
glaube dass da meine Schilddrüse noch mal so richtig
aufgedreht hat um dann anschließend so langsam den
„Löffel“ abzugeben. Allerdings war das mal
wieder für alle Außenstehenden der Beweis –
„siehst’e, es liegt nicht an irgendwelchen
Drüsen!!!“. Im Laufe der Zeit nahm ich trotz
ständiger Diät die 20 kg auch wieder zu. So ging es
eine Zeitlang auf und ab bis ich Oktober 2002 schwanger wurde.
Damit hatte ich gar nicht mehr gerechnet. Nach so langen Jahren
der Versuche und des Wartens hatte es in dem Moment geklappt wo
wir gar nicht mehr damit gerechnet haben. Aber wir waren beide
glücklich darüber. Nur jetzt ging es erst richtig los!
Die ersten Monate der Schwangerschaft waren noch sehr gut,
ich hatte keine Probleme und der Körper hat sich
hervorragend selbst reguliert. Es wurden wahrscheinlich die
letzten Depots und Reserven an Vitaminen, Eisen usw. geplündert.
Ab dem sechsten Monat ging es mir allerdings schlecht. Mein
damaliger Hausarzt hat zwar von sich aus das L-Thyroxin auf 100
µg und dann auf 125 µg erhöht, aber die
Symptome waren mal wieder nicht von der Schilddrüse sondern
von der Schwangerschaft und die Werte mal wieder „in
Ordnung“. Ich schaffte den Rest der Schwangerschaft dann
auch noch und ging zusätzlich auch noch arbeiten. Heute
staune ich noch immer wie ich das geschafft habe.
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3 ½ Wochen
vor dem errechneten Geburtstermin kam unser Junior zu früh,
durch Kaiserschnitt, da er nicht mehr genug durch die Plazenta
versorgt war. Auch wenn alle Ärzte dies verneinten würde
ich jetzt im nachhinein sagen: Dass hing mit Hashimoto zusammen!
Nach der Geburt wurde ich von meinem Hausarzt ohne Kontrolle
wieder auf 75 µg L-Thyroxin runtergestuft. Es ging mir
hundsmiserabel. Ich war nicht in der Lage meinem Kind die
Brust zu geben, war fertig mit den Nerven und musste, da mein
Mann arbeitslos war, nach dem Mutterschutz wieder anfangen zu
arbeiten. Mein Mann hat sich zwar um unseren Kleinen gekümmert
und das auch noch hervorragend (zuzusehen kostet ganz schön
Nerven *seufz*), aber ich rutschte immer mehr in die
Unterfunktion. Wäre mein Mann nicht da gewesen um mir mit
Tatkraft und auch seelisch zu helfen, ich glaube ich wäre
in einer psychiatrischen Klinik gelandet. Ich bin meinem Mann
heute unsagbar dankbar für seinen kompromisslosen Beistand,
er hat mir mehr geholfen als jeder Arzt oder jede so genannte
Freundin.
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Ich hatte
Schwierigkeiten Unterhaltungen zu folgen, bekam Depressionen und
Heulattacken. Ich hatte Panik aus dem Haus zu gehen, auch zu
Freunden. Ich bekam Verdauungsstörungen, meine Hände
und Arme schliefen regelmäßig ein, ich hatte
Kopfschmerzen wie bei einer Migräne und jedes Bakterium
stürzte auf mich ein wenn ich auch nur den Namen desselben
gehört habe. Ich bin abends um acht Uhr ins Bett gegangen
und morgens um halb sechs nur aufgestanden weil der Wecker
schellte. Ich hatte Ekzeme auf der Haut und bekam wieder Akne,
wie in der Pubertät. Meine Augen verschlechterten sich
zusehends. Außerdem nahm ich weitere Kilos zu, fast
täglich. Was ich als ganz schlimm empfand war dieses
extreme Schwitzen, selbst im tiefsten Winter trug ich keine
dicken Strümpfe und schon gar kein Unterhemd. Am liebsten
bin ich mit Bluse und offener Jacke herumgelaufen, selbst bei
Minusgraden. Außerdem war mir dieses Schwitzen unsagbar
peinlich – „is ja klar: die Dicke soll mal abnehmen
und nicht soviel fressen“. Inzwischen weiß ich, dass
das ein Symptom für Unterfunktion bei mir ist.
Witzigerweise habe ich dieses Symptom immer vor Ärzten
verschwiegen, als wenn ich wüsste dass die mich dann sofort
runterstufen.
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Da ich das erste
halbe Jahr nur halbtags gearbeitet habe, haben hoffentlich meine
Kollegen nicht allzu viel mitbekommen. Das Glück war, dass
ich schon lange in dieser Firma beschäftigt war und die
Chefs wussten wie ich arbeite, daher konnte ich mir anscheinend
eine „Durststrecke“ leisten. Nachdem ich zu einer
neuen Hausärztin gewechselt habe, „durfte“ ich
dann das L-Thyroxin auf 100 µg erhöhen. Nach sechs
Wochen wurden die Blutwerte genommen und diese waren mal wieder
„in Ordnung“. Leider hat diese Hausärztin den
Fehler begangen mir von einer Autoimmunerkrankung zu erzählen
und den Namen Hashimoto zu erwähnen, aber das hätte
ich ja nicht. Jedenfalls hat sie damit einen Fehler begangen.
Ich fing an mich im Internet zu informieren, habe das
Hashimoto-Forum gefunden und mich einer Selbsthilfegruppe
angeschlossen. Die ersten Tage saß ich vor dem PC und habe
geheult. Endlich hatten meine ganzen Probleme einen Namen und
endlich waren da Menschen die mir sagten: „Ja du spinnst
nicht, die Symptome sind echt und kommen tatsächlich von
der Schilddrüse“. Ich überzeugte meine
Hausärztin mich zum Endokrinologen zu überweisen („das
hat doch keinen Zweck“). Doch da stand ich wieder vor
einem Fachidi…..! Er stellte fest dass meine Schilddrüse
noch 7 ml groß war, aber die Schilddrüsenwerte wären
euthyreot und die Probleme kämen mal wieder nicht von genau
dieser. Auch eine Szintigrafie ergab lediglich dass keine Knoten
da wären.
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Allerdings war ich
ja jetzt durch das Hashimoto-Forum und Selbsthilfegruppe
informiert. Ich fing an alle Werte, angefangen vom
Krankenhausaufenthalt, zu besorgen und selbständig
stufenweise auf 150 µg L-Thyroxin zu steigern. Die
Blutwerte habe ich privat in einem Labor kontrolliert, das war
zwar teuer, aber ich hatte kein Interesse auf Diskussionen. Die
konnte ich zu dem Zeitpunkt noch nicht durchstehen. Ich
merkte es ging mir langsam etwas besser. Die Spinnenweben in
meinem Kopf fingen an sich aufzulösen. Ich konnte mich
wieder um mein Kind kümmern. Mir war nun klar dass ich zu
der Hausärztin nicht mehr gehen konnte. Für mich sehr
traurig war, dass eine Freundin, der ich über Jahre hinweg
geholfen habe und immer für sie da war auf einmal nicht für
mich da war. Sie streitet es heute ab, aber ich hatte den
Eindruck, dass es ihr zu unangenehm war. Als ich ihr erzählt
habe, was ich habe und wie es mir geht, bekam ich zu hören:
„Ist das denn auch ärztlich abgesichert?“
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Ich suchte eine neue
Hausärztin auf und bin mit ihr gemeinsam auf 200 µg
L-Thyroxin gegangen. Ich bekam von ihr sofort eine Überweisung
zum Endokrinologen und bin nach [Anm.: Name wurde entfernt] in
die Schilddrüsenambulanz gegangen. Wieder mal ein Fachmann.
Wenn es nicht so traurig wäre, hätte man die ganze
Szene im Fernsehen verkaufen können. Er war der Ansicht ich
sollte die L-Thyroxin ganz absetzten, ich wäre in einer
Überfunktion. Auf meine Frage woran er dass festmachen
würde, bekam ich als Antwort: „Am TSH-Wert.“
Dieser ist bei mir allerdings dauerhaft supprimiert. Die freien
Werte waren für ihn uninteressant. Ich habe ihn dann noch
gefragt ob die Symptome beim Patienten irgendwie relevant wären,
das verneinte er. Ich habe ihm ganz offen gesagt, dass nur die
Vorstellung dass ich das L-Thyroxin ganz absetzen solle bei mir
Panikanfälle auslösen würde und ich dann mit
Extremunterfunktionssymptomen ins Krankenhaus eingeliefert
werden müsse. Seine Reaktion darauf war: „Da müssen
Sie halt durch!!!“ Er fing von Thyroxin-Junkies zu reden
und mir zu erzählen dass im Radsport so gedopt würde.
Ich habe einfach nur noch abgeschaltet. Das Gute an dem Termin
war, ich habe erfahren dass meine Schilddrüse inzwischen
nur noch 3,3 ml groß ist und es wurden ein großes
Blutbild und ein Hormonstatus gemacht. Damit sind Fachärzte
für mich vorläufig erledigt. Ich versuche mich jetzt
selbst einzustellen.
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Durch den Hinweis
einer Freundin habe ich einen HPU-Test bei [Anm.: Name wurde
entfernt] gemacht, welcher positiv war. Ich versuche meine
„Depots“ an Vitaminen und Mineralien wieder zu
füllen. Außerdem habe ich alle Auswertungen an [Anm.:
Name wurde entfernt] geschickt. Der hat mir eine Kombination aus
[Anm.: T3 und T4] empfohlen. Mit diesem Schreiben, meiner
Hausärztin und meinem eigenem Bemühen versuche ich
meine Schilddrüse oder das was davon noch übrig ist
selbst in den Griff zu kriegen. Ich habe gelernt selbst die
Verantwortung für mich und meine Schilddrüse zu
übernehmen und viele Ärzte haben jetzt ein Problem mit
mir, weil ich einfach nicht mehr die willige Patientin bin, die
jede Tablette schluckt und auch jede Diagnose einfach so
annimmt.
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Momentan geht es
mir:
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Mir geht es noch
nicht wieder vollends gut, aber ich bin auf dem Weg. Ich freue
mich über jeden Tag den es mir gut geht und den ich mit
meinem Mann und meinem Sohn fröhlich verbringen kann. Und
den Rest und das Gewicht kriegen wir auch noch hin.
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Weitere
Erfahrungsberichte finden Sie im Buch „Leben mit
Hashimoto-Thyreoiditis“ von Leveke Brakebusch u. Armin E.
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Das
Buch ist informativ und verständlich geschrieben. Für
neu diagnostizierte Betroffene ist es sehr empfehlenswert, weil
es einen soliden ersten Überblick über das
Krankheitsbild Hashimoto-Thyreoiditis vermittelt. ...“
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erstellt am 14.07.05, aktualisiert am 22.01.09
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