-
Die "goldene
Dosis" oder auf der Suche nach dem unmöglichen Traum?
-
-
Annette
Creson
-
-
1998 Diagnose Morbus
Basedow
-
seit 2000
Hashimoto-Thyreoiditis
-
-
-
Ich habe diesen
Titel gewählt, weil so ein Editorial in einer SD-Zeitung
betitelt war, wo es um den idealen SD-Hormonersatz ging und ob
er möglich ist (M. M. Kaplan, D. H.
Sarne, A. B. Schneider: „In Search of the Impossible
Dream? Thyroid Hormone Replacement Therapy That Treats All
Symptoms in All Hypothyroid Patients“ J Clin Endoc a Metab
2003, 10(88): 4540 – 4542). Langsam, sehr langsam
setzt sich auch in der Fachwelt der Zweifel durch, ob es immer
und in allen Fällen so einfach möglich ist, perfekten
Ersatz zu schaffen. Perfekt hieße, daß es dem
Patienten unter der idalen Dosierung so wie ohne die Erkrankung
ginge. Diese "goldene Dosis", die ideale Einstellung
habe ich auch lange gesucht und tue es irgendwo noch immer. Bei
mir scheint es nicht zu funktionieren und bei sehr vielen, die
ich kenne, auch nicht. Es geht besser als ohne Hormone, keine
Frage, ich möchte nie wieder in diese Hypohölle
zurück. Es geht auch besser als ohne T3, auch wieder keine
Frage. Und ich weiß inzwischen so einigermaßen, wo
ich NICHT hin darf mit den Werten. ABER, und das ist ein großes
aber, so wie vorher geht es nicht und richtig gut geht es nicht.
Die Belastbarkeit ist nie wieder wie vorher geworden, meine
Muskeln sind kaum noch vorhanden, mein Konzentrationsvermögen
ist nicht toll und ich habe so ein Paket Symptome, an die ich
einfach nicht rankomme, egal wie die Dosis ist. Wohlgemerkt, ich
merke Dosisänderungen durchaus, also von Resistenz keine
Spur. Ich arbeite weiter daran, gehe neue Wege, für mich
ist es momentan der Weg der Nahrungsergänzung (B12,
Folsäure, Eisen), aber ich habe auch da Erfahrungen sammeln
dürfen im Umkreis, die besagen, daß weitere Besserung
möglich, langfristiges "Sich-richtig-gut-fühlen"
oft unmöglich ist. Ich weiß, daß auch im
amerikanischen Forum kaum welche sind, denen es richtig gut
geht. Selbst Mary Shomon, vielen hier sicher ein Begriff durch
ihre Bücher, geht es nicht "richtig gut".
-
-
-
Die
Grenzen der Substitution
-
-
Ich möchte aber
auch betonen, daß wenn es nicht klappt, es nicht an der
Dummheit des Einzelnen und auch nicht nur an seinen Ärzten
liegen muß. Egal, wieviel man zu dem Thema gelesen hat,
egal wie gut die behandelnden Ärzte sind, die
Substitutionstherapie mit SD-Hormonen hat ihre Grenzen. Ich
glaube, wir versuchen hier, diese Grenzen schon bis zum
Letztmöglichen zu dehnen, deshalb bleiben doch Grenzen da.
Grenzen, die nicht bei allen gleichermaßen treffen, da
gibt es sicher viele, die ohne Probleme ein zufriedenes und
produktives Leben mit Hashimoto führen und kaum was davon
spüren. Ich kenne aber eben auch viele, bei denen das nicht
klappt und die dann bei sich selber die Schuld suchen oder das
angebotene Antidepressivum dann doch akzeptieren.
-
-
Die Grenzen der
Substitution sind relativ einfach zu erklären. Wir
schlucken alles auf einmal oder in einigen Portionen, die SD des
Gesunden produziert situativ, der TSH wird alle 20 Minuten neu
eingestellt auf den Bedarf - das können wir nie simulieren.
Der Gesunde reagiert auf Stress, Krankheit, Kälte oder
Sport - wir müssen mühselig anpassen. Wir schlucken
freie Hormone (außer bei Präparaten aus getrockneten
Schweineschilddrüsen), die SD gibt die ihren soweit ich
weiß, gebunden in die Blutbahn, unsere müssen erstmal
gebunden werden nach Resorption. Ob diese Dinge, von denen es
noch mehr gibt, relevant sind für den Körper, weiß
keiner so genau bisher. Es wäre aber nur logisch. Und so
ergibt sich eine vielleicht nur leichte, aber konstante
Schieflage im Körper, die dann manchmal erst nach Jahren
der Substitution Folgen hat. [...]
-
-
Warum
leben dann viele Menschen so gut ohne SD (z. B. nach einer
operativen SD-Entfernung)?
-
-
Also a) hat ein Teil
sicher keine Autoimmunerkrankung gehabt und b) ich kenne auch
ohne SD viele, die große Probleme haben. Ich bin natürlich
durch die Foren hier und in Amerika vorbelastet und einseitig
geprägt, aber ich kenne diese Leute ohne Probleme nicht.
Ich kenne sehr viele persönlich, die Probleme haben und
diese aber nicht mit ihrer SD (ob noch vorhanden oder nicht) in
Verbindung bringen. Was die Foren angeht, klar, wem es gut geht,
der geht doch gar nicht hier ins Internet oder nur anfänglich,
um sich zu informieren. Ich kann also keine Zahlen nennen, meine
aber, die Ärzte, die uns immer erzählen, daß wir
die einzigen bei ihnen sind, die so empfindlich oder extrem
reagieren, haben keine Ahnung. Die anderen Patienten sind
einfach oft nicht informiert. Wenn denen gesagt wird, mit ihrer
Hormoneinstellung ist alles okay, glauben das die meisten ...
und gehen mit ihren Beschwerden zu anderen Ärzten.
-
-
Wie ist es zu
verstehen, dass manche Leute Unterfunktionssymptome und
bestimmte Nährstoffdefizite haben, obwohl die SD-Werte in
Ordnung sind?
-
-
Was das angeht,
keiner kennt die "echten, gesunden" Hormonwerte dieser
Leute. Und ich für meinen Teil weiß genau, was
winzige Abweichungen von einem Wert heißen können.
Ich denke, daß die Werte für diese Leute vielleicht
schon NICHT mehr in Ordnung sind, sondern von ihren eigensten
abweichen, denn die individuelle Norm ist sehr gering im
Verhältnis zur allgemeinen, das ist untersucht. Und wenn du
längere Zeit auch nur hauchleicht unter deinen Idealwerten
liegst, hat das Folgen, ohne daß man unbedingt bereits aus
der Norm oder extrem am Rand ist.
-
-
Ich sehe die
diffusen Defizite bei anderen Stoffen als Resultat der
Hormonschieflage an. Daher ist meine Prämisse nicht "Wenn
alles prima im Lot wäre würden vielleicht Schwankungen
bei den SD-Hormonen gar nicht entscheidend sein.", sondern
das Gegenteil, wenn es bei den Hormonen keine Schwankungen gäbe,
wäre alles andere prima im Lot. Ich bin durchaus auch
dafür, an allen möglichen Ecken zu basteln, wenn man
mit den Hormonen nicht weiterkommt, sehe aber immer die Hormone
als ursächlich. Denn bei mir zumindest war alles in Ordnung
vor der SD-Erkrankung, Eisenwerte und alles andere immer gut
(und die sind häufig kontrolliert worden, schon wegen den
Schwangerschaften). Erst jetzt stimmt plötzlich hier und da
was nicht mehr, wie bei den anderen auch. Und dann diese
Defizite bei vielen, die nicht verschwinden, Eisenmangel z.B.
der sich über Jahre hinzieht und nur unter Substitution
VORÜBERGEHEND besser wird, schon merkwürdig. Ich denke
eben, daß manche ihr Wohlbefinden nicht gefunden haben,
weil es nicht bei allen machbar ist, so unangenehm diese These
auch sein mag. Nicht, weil diese Menschen irgendwas versäumt
haben oder quasi zu dumm sind, um die "goldene Dosis"
zu finden. [...]
-
-
Ist das kein
Tabubruch – zu sagen, dass man evt. nicht wieder
beschwerdefrei wird?
-
-
Ich habe lange
überlegt, weil ich eben befürchtete, daß Neue
verunsichert werden, obwohl sie doch eine gute Chance haben, daß
alles gut wird. Ich habe auch überlegt, ob dann gehetzt
wird, nach dem Motto: Wenn es dir schlecht geht, wie kannst du
dann anderen raten? Aber ich kann, so wie der Einäugige dem
Blinden helfen kann. Es muß ja nicht jeder meine Fehler
nochmal machen. Und ausschlaggebend für mein "coming
out" war letztlich, daß immer wieder in Postings von
Leuten, die länger dabei sind, die Frage auftauchte: „Was
mache ich falsch?“
-
-
"Da
liegt es nahe die Schuld bei sich zu suchen, das "nicht
beschwerdefrei sein" als eigenes Versagen zu
interpretieren. Vor allem, weil Ärzte uns immer wieder
eintrichtern, daß eine Hashimoto-Thyreoiditis nichts macht
- ein paar SD-Hormone und alles ist gut."
-
-
Eine Lüge, wie
wir wissen. Und eben deshalb finde ich, wir sollten das hier
nicht nachmachen, uns nicht auch gegenseitig was vormachen, ist
schon schlimm genug, wenn man das nach draussen ständig tun
muß.
-
-
"Und
dann die Betroffenen, denen es tatsächlich gut geht.
Wahrscheinlich hat es sie nur weniger hart erwischt, sie wurden
schneller diagnostiziert, haben keine weiteren Erkrankungen usw.
aber sie selbst glauben es sei eine Frage der richtigen inneren
Einstellung. Alles nach dem Motto: Ich rauche nicht, also kriege
ich keinen Lungenkrebs. Freunde und Verwandte, Nachbarn und
Arbeitskollegen, die alles verharmlosen und von all dem nichts
wissen wollen. Man muß sich nur zusammenreißen, es
nur wollen und dann geht es schon ..."
-
-
Ich HASSE diese
Durchhalteparolen, die auch innerhalb dieses Forums gedroschen
werden!!! Die "richtige Einstellung", was für ein
ausgemachter Blödsinn! Wenn ich so richtig schlecht dran
bin, dann ist das physisch, psychisch und geistig, da ist gar
nichts mehr mit Einstellung möglich, dann kann man nur
überleben. Wer so redet, hat das nie erlebt. Wenn man
überhaupt mal irgendwo jammern darf, dann doch wohl hier,
auch dafür ist so ein Forum da. Im Übrigen habe ich
die Erfahrung gemacht, daß der Hashimoto-Kranke an sich
erstaunlich wenig jammert, die Tendenz ist weit eher, alles an
Beschwerden runterzuspielen. Mir wird heute, Jahre später,
gesagt, man habe ja in den schlimmsten Zeiten bei mir nie was
gemerkt! Ja, aber was mich das an Kraft gekostet hat begreift
keiner. Und ich investiere da heute keine überflüssige
Kraft mehr rein, wenn ich nicht kann, sage ich es. Nur besser
fühle ich mich dadurch auch nicht und mehr geht auch nicht.
Ich habe auch oft Angst vor der Zukunft, wenn ich jetzt schon so
mies dran bin, wie wird das in 10 Jahren sein?
-
-
Sind das nicht
nur Zipperlein?
-
-
Der Begriff
Zipperlein scheint mir nicht gut gewählt, also ich hatte
Zipperlein VOR Hashimoto. Ich hatte seitdem auch Brustkrebs. Im
Vergleich zu dem, was mir Hashimoto angetan hat, war der Krebs
ein Zipperlein! Was ich seitdem durchmache, ist mit dem Begriff
Zipperlein nicht mehr zu beschreiben. Und wenn ich an die
vielen, teils schwerkranken Menschen denke, die ich seitdem hier
und auch persönlich kennenlernen durfte, finde ich diesen
Ausdruck unangebracht. Ich habe sehr tapfere und beherrschte
Menschen getroffen, die diese Krankheit zeitweise in die Knie
gezwungen hat. Und sie alle waren durchaus in der Lage zu
unterscheiden, was "normale" Zipperlein sind, das darf
man bei den meisten getrost voraussetzen. [...] Wir haben es
hier überwiegend nicht mit Mißempfindungen oder
Zipperlein des normalen Lebens zu tun, sondern mit
schwerwiegenden Einschränkungen.
-
-
Ich kann mit meiner
Erkrankung umgehen, gerne tue ich es nicht. "Eine
Strategie, wie ich damit leben kann." ist für mich
eine hohle Phrase, ich MUSS damit leben, welche Wahl habe ich
denn, Selbstmord? Ein Weg damit umzugehen ist hier im Forum
Klartext zu reden, dies ist der eine Ort, wo man sich das dumme
Geschwätz von manchen Ärzten und Bekannten nicht
anhören muß. Ich entwerfe keine Strategien, um mit
dieser Krankheit umzugehen, das bringt nicht viel, da sie
ständig ihr Gesicht ändern kann. Ich lebe einfach
weiter und kämpfe um jedes bißchen mehr Wohlbefinden,
aber als Strategie würde ich das nicht bezeichnen.
Strategisch gesehen ist mir Hashimoto zu seinen Höchstzeiten
deutlich überlegen, er hat die besseren Waffen, er wählt
das Terrain aus und er bestimmt den jeweiligen Beginn der
Kriegshandlungen.
-
-
Was das Jammern
angeht, hat wohl niemand das Recht, einem anderen
vorzuschreiben, wieviel der jammern darf. Und wie gesagt, ich
finde die Hashimoto-Kranken generell jammern recht wenig, wenn
man bedenkt, wie stark bei vielen die Lebensqualität
eingeschränkt ist. [...]
-
-
Für alle
Neulinge: man weiß, wann es "richtig" ist, weil
man sich einfach normal fühlt. Ich habe früher auch
überlegt, ob ich überhaupt noch merke, wenn die Dosis
paßt, weil ich so lange krank war und vergessen hatte, wie
es früher war. Das ist kein Problem, man merkt es!!! Nur
daß man die Normalität im Gegensatz zu vorher
genießt, weil sie vorübergehend weg war und nicht
mehr selbstverständlich genommen wird.
-
-
Vielleicht ist es
eine Frage der persönlichen Empfindlichkeit, der
individuellen Wahrnehmung ...?
-
-
Ein Facharzt für
Nuklearmedizin hat mir mal gesagt, daß er Patienten habe,
die "indolent" seien (für die, die es nicht
kennen, eine schöne altmodische Umschreibung für faule
Leute) und nicht merkten,wenn sie tagelang ihre Pillen nicht
nähmen. Auch andere Ärzte berichten von
Hashimoto-Kranken, die im Urlaub keine Pillen haben und es gut
aushalten ohne. Ich wäre halbtot nach zwei Tagen. Sind die
wirklich indolent und wir sensibel? Oder ist bei denen noch mehr
eigene SD-Funktion vorhanden, die dann übernehmen kann?
Auch von den SD-Krebslern wird teils erzählt, daß sie
bei vierwöchigem Thyroxinentzug zu Kontrollzwecken "nur
etwas müde werden". Ich habe anderes gelesen oder ist
auch das individuell?
-
-
Ich glaube, mit dem
"sensibel"-Stempel komme ich nicht gut klar. Für
mich impliziert das irgendwie, daß wenn ich mich nur
zusammenrisse, die Beschwerden kleiner wären (oder weg?).
Und ich war nie sensibel für Schmerzen oder Krankheiten
[...] beim Basedow-Ausbruch mit Puls 240 habe ich nur um eine
Spritze gebeten, damit ich doch noch mit der Familie den Ausflug
machen kann - leider fanden die Krankenhausärzte das
unangebracht und mich auf Intensiv besser am Platze. Bei den
Geburten habe ich viel mehr ausgehalten als sinnvoll war. Auch
alle OP's (Kaiserschnitt, Eierstock, Brust, Achsel) habe ich
immer laut Ärzten „toll weggesteckt". Also wäre
die Sensibilität nur in Bezug auf Hashimoto vorhanden?
-
-
-
Mögliche
Erklärung: gewebespezifische Versorgung mit T3
-
-
Ich finde, diese
Quelle (P. E. Pedraza, M.-J. Obregon, H.
F. Escobar-Morreale, F. Escobar del Rey, G. Morreale de Escobar:
„Mechanisms of adaptation to iodine deficiency in rats:
Thyroid status is tissue-specific. Its relevance for man“
Endoc 2006) passt in diese Diskussion um die „Goldene
Dosis“ hervorragend. Sie enthält auch eine mögliche
Erklärung, warum es scheinbar unmöglich ist, sich
einfach wieder rundum gesund, einfach ganz normal, zu fühlen.
Die Quintessenz der Studie ist, dass die Versorgung des Körpers
mit T3, also dem aktiven Hormon, gewebespezifisch ist. Das
bedeutet konkret, dass bei einem gleich bleibenden FT3-Pegel im
Blut, bestimmte Organe an T3-Mangel leiden können und
andere an T3-Überversorgung. Die Autoren der Studie sagen
auch, dass man mit dem FT3 im Serum nicht die Versorgung des
gesamten Körpers mit T3 messen kann.
-
-
Die Einschränkung
hier ist, dass es sich um eine Studie über verschiedene
Stadien von Jodmangel an Ratten handelt. Die Rattenfrage ist
unwichtig, denn die Autoren selber sehen einen klaren Bezug
ihrer Ergebnisse zum Menschen. Was das andere angeht: Jodmangel
heißt für die SD weniger Rohmaterial zum Bau von T4
und T3. Ich postuliere ganz einfach, dass der Jodmangel in dem
Fall gleichzusetzen ist mit verschiedenen Stadien der
Unterversorgung mit Hormon insgesamt, also auch auf uns
anwendbar, wenn wir substituieren. Das heißt, dass auch
die Ergebnisse dieser Studie für uns relevant sind. Was
haben die nun gemacht in der Studie? Bei Ratten einen Jodmangel
verschieden starker Abstufung hervorgerufen, dann nach drei
Monaten bei den Ratten jeweils FT3 im Serum, sowie den T3-Pegel
in ganz vielen verschiedenen Organen (Muskeln, Gehirn, Herz
etc.) gemessen. Und siehe da - während der FT3-Serumspiegel
(also das FT3 im Blut) bei leichtem Jodmangel gleich blieb, war
in den verschiedene Geweben die Hölle los. In einigen war
T3 niedrig, in anderen erhöht, normal jedenfalls nirgendwo.
Zum einen: FT3 im Serum sagt wenig über den Zustand in den
einzelnen Organen aus, wenn die Jod/Hormonzufuhr nicht völlig
normal ist. Zum anderen: Bereits eine leichte Unterversorgung
führt innerhalb des Körpers zum Chaos, selbst wenn
dabei noch die T3-Versorgung via FT3 im Serum gewährleistet
zu sein scheint. Ich gehe noch einen Schritt weiter und
postuliere, dass Ähnliches passiert, nur umgekehrt dann,
wenn winzig zuviel Hormon/Jod im Körper ankommt. Auch dann
muss es nicht immer zu einem wilden Anstieg von FT3 im Serum
kommen, damit in den Organen schon „Unordnung“
herrscht. Diese körperinternen Mechanismen des Rauf- und
Runterregulierens sind es teilweise auch, die bei vielen von uns
zu den paradoxen Symptomen führen, zu dem Auftreten von
Unterfunktionssymptomen bei zuviel T4 bzw. T3 oder zu
Überfunktionssymptomen in tiefster laborchemischer
Unterfunktion. Da sind tatsächlich einzelne Organe dann
überversorgt mit T3, obwohl eigentlich überall Mangel
herrscht. Dieselben Mechanismen führen wohl auch dazu, dass
wir häufig bei Steigerungen ein Paket neue Beschwerden
geliefert bekommen, während alte sich gerade wie gewünscht
verabschieden.
-
-
Das Ganze erklärt
ein wenig besser die scheinbar unerklärlichen Dinge, die
uns oft bei der Hormoneinstellung widerfahren. Ändert es
letztlich was an der Machbarkeit oder Nichtmachbarkeit der
„Goldenen Dosis“? Ich denke, dass sie dadurch
einerseits theoretisch möglicher scheint, denn wenn es
diese Überreaktion bei nur wenig zuviel einerseits und
geringem Mangel andererseits ebenfalls gibt, müsste ja bei
perfekter Dosierung in allen Organen Ausgewogenheit herrschen.
Auf der anderen Seite macht uns da dann die Natur einen Strich
durch die Rechnung, denn die perfekte Dosierung des einen Tages
wird durch minimale physiologische Schwankungen am nächsten
Tag eventuell nicht mehr zu 100% passen. Das Resultat solch
winziger Schwankungen wird durch die o.a Studie überdeutlich.
Wir gehen hier oft davon aus, dass Änderungen im Befinden
sich auch in den Werten widerspiegeln. Das stimmt auch oft, aber
eben nicht immer. Und selbst bei völlig gleich bleibendem
FT3, so zeigt die Studie, kann enorm viel im Körper
passieren, was wir zwar spüren, aber nicht messen können.
Also liefert diese Studie eine bessere Erklärung dessen,
was sich in unseren Körpern abspielt, wirklich näher
zur „Goldenen Dosis“ bringt sie uns leider auch
nicht.
-
-
Weitere
Erfahrungsberichte finden Sie im Buch „Leben mit
Hashimoto-Thyreoiditis“ von Leveke Brakebusch u. Armin E.
Heufelder
-
Das
Buch ist informativ und verständlich geschrieben. Für
neu diagnostizierte Betroffene ist es sehr empfehlenswert, weil
es einen soliden ersten Überblick über das
Krankheitsbild Hashimoto-Thyreoiditis vermittelt. ...“
Hier
finden Sie meine ausführliche Buchbesprechung!
-
Seit
2009 nehme ich am Amazon-Partnerprogramm teil. Wenn Sie das Buch
über die Grafik bestellen, tragen Sie zur Finanzierung
dieses unabhängigen Internetprojektes
bei
da ich eine kleine Werbekostenerstattung erhalte. Ihnen
entstehen dabei keine über den normalen Produktpreis
hinausgehenden Mehrkosten. Amazon-Vorteil: Das Buch wird
versandkostenfrei per DHL bequem zu Ihnen nach Hause geliefert.
Weitere
Buchempfehlungen finden Sie im Rahmen dieser Homepage hier
-
Homepage
erstellt am 28.08.06, aktualisiert am 22.01.09
|
